Медицинската марихуана спира епилептичните припадъци на дете
Шест годишната Шарлот Фиджи, истинска малка дама с късо подстригана коса а ла Великия Гатсби и нокътчета на краката, лакирани в синьо, стои търпеливо, докато майка й я преобува. Шарлот не казва и дума. От един час не е продумала и няма да каже нищо поне още 30 минути, когато най-накрая прошепва името на гостенката, която се готви да си тръгва.
В дома на Фиджи това са признаци на напредък: Шарлот да каже нещо. Шарлот да яде и пие. Шарлот да стои изправена и да ходи.
Шарлот да диша.
Преди около 18 месеца, през зимата на 2011 година, Пейдж и Мат Фиджи подписват съгласие за ‘нереанимиране’, разрешаващо на медицинския персонал да не прилага животоспасяващи мерки за дъщеря им и да остави съдбата да си свърши работата.
Те са направили всичко възможно, за да контролират безкрайните тежки пристъпи, които сполетяват Шарлот по 20, 40, 60 пъти на ден. Поставят я на строга диета. Опитват поне дузина лекарства, много от които с вредни странични ефекти. Въпреки обещаващото начало при прилагането на някои от тях, нищо не помага. И спасителните медикаменти, които й дават, за да спрат припадъците, всъщност спират дишането на детето. Връщат я към живота не един път с реанимация.
След като години наред наблюдават как жестокото нелечимо заболяване, наречено синдром на Дравет лишава дъщеря им от естествените й телесни функции и я излага на конвулсии, които й причиняват наранявания по главата и счупени зъби, те са стигнали края на силите си.
„Наистина мислехме, че това е ужасно съществуване; и че тя няма да живее още дълго” казва Пейдж. „Това нейното не беше живот. Това беше мъчение. Тя страдаше непрекъснато. Аз не можех да го приема. Тя дори вече не приличаше на човек. Отпускаше се в прегръдките ми, лигите й течаха, здраво вкопчена в мен, пищеше и плачеше”.
И тогава в отчаянието си или от вдъхновение – или може би и двете – Мат се обажда на Пейдж от чужбина, където е на работа и предлага радикален подход за лечението на Шарлот.
„Трябва да опитаме канабис”, казва той на Пейдж. „Живеем в милосърден щат”.
Петнайсет месеца по-късно малкото момиченце с отказ от реанимация стои в кухнята на дома им в Блак Форест с майка си и й сменят три-четвъртите чорапи, гушка се в ръцете на гостенка, играе с играчки и стратегически натиска клавиатурата на ‘говорещото’ устройство – електронен уред, чрез който тя общува когато не може по друг начин.
Пристъпите й са намалели от 1200 на месец до три, и сега са по-къси като продължителност и по-леки. Тя не взима други лекарства с притеснителните им странични ефекти. И като един от най-малките пациенти на медицинска марихуана в Колорадо, драматичната промяна в съдбата й започва да привлича национално внимание като CNN предстои да направи предаване за нея.
„Шарлот когато първо я видях преди повече от година, беше апатична, напълно отпусната в прегръдките на майка си. Не говореше, не можеше да ходи”, казва д-р Алън Шакълфорд от Денвър, един от двамата лекари, който препоръчва медицинска марихуана за детето. „И като сравнявам това дете с малкото момиченце, което хвърчеше из кабинета ми, когато я видях последно и се смееше и танцуваше, това не беше същото същество”.
За Пейдж няма друго обяснение за впечатляващото подобрение в състоянието на Шарлот освен марихуаната.
„Това растение е всичко за мен”, казва Пейдж.
Десетки болни деца използват марихуаната ‘Мрежата на Шарлот’ (‘Charlotte’s Web’)
„Това растение’ е специален сорт марихуана, култивиран от фирма за отглеждане на растения в окръг Телър, собственост на шестима братя, които ги даваха в шоуто по канал National Geographic ‘Американски бурени’ („American Weed“). Братята Стенли култивират марихуаната, така че тя да съдържа изключително ниско съдържание на THC (тетрахидроканабинол), психоактивното съединение на тревата, което надрусва хората, като в същото време съдържа много канабидиол или CBD, компонент, който се счита че е ключ към лечебните свойства на марихуаната.
Братята наричат сорта си с ниско съдържание на THC, и високо на CBD strain ‘Мрежата на Шарлот’, за ознаменуване на успеха, постигнат от първия им пациент дете.
„За шест години това е единственото нещо, което ни е донесло такъв успех без странични ефекти”, казва Пейдж.
Шарлот не пуши лекарството си. Братята Стенли берат растението, извличат канабидоилите от него, после изследват екстракта в лаборатория, за да потвърдят нивата на THC и CBD в него. След това те смесват CBD в разтвор от зехтин и Пейдж го дава на Шарлот по два пъти на ден, впръсквайки дозата под езика й със спринцовка.
Започнали с Шарлот, братята Стенли са привлекли още около 40 деца епилептици в списъка си с ползващи ‘Мрежата на Шарлот’, като на всяко дете се дава тинктура, приготвена индивидуално за него за никакви пари.
„Всички те се повлияват добре”, казва Джоел Стенли. „От почти 40 деца, само едно не успя да спре фармацевтичните лекарства, но другите са се освободили напълно от тях или постепенно се отучват”.
Независимо от подобрението на Шарлот, Пейдж, братята Станли и Шакълфорд изпитват огромно чувство на безсилие: Никой извън Колорадо не може да получава ‘Мрежата на Шарлот’ (Charlotte’s Web), заради федералните закони за лекарствата.
„Обаждат ми се отчаяни родители от Джорджия, Индиана, Норвегия, Швеция, от редица щати в САЩ, родители на деца с тежки епилептични заболявания, които на практика са изчерпали всички възможности за лечение”, казва Шакълфорд, който е завършил Хайделбергския университет в Германия и има следдипломно обучение по медицина в Харвард. „Хората не знаят към кого да се обърнат вече. Те отчаяно искат да могат да използват марихуана, за да лекуват припадъците на децата си. „Как да си я набавим? Можете ли да ни я пратите по пощата?’ Разбира се, това е напълно невъзможно. Съвсем незаконно е. Отчайващо”.
„Изчерпване на лекарствата“
Синдромът на Дравет е най-тежката форма на рядка група епилепсии, свързани с мутацията на гена SCN1A. Тя типично започва в детството с припадъци, които изглежда никога не престават. На около 2 годишна възраст пациентите с Дравет започват да получават друг вид припадъци и регресират в развитието си, губят умения като ходене и говор.
Пейдж вече знае това, но тя и съпругът й са в неведение когато Шарлот – една от двуяйчните им близначки – получава първия си пристъп през 2007 година, когато е на три месеца. Тъкмо са я изкъпали и татко й й сменял пеленките.
„Беше посиняла, гърчеше се”, спомня си Пейдж.
Завеждат Шарлот в спешното, където я интубират но изследванията нищо не разкриват. Две седмици по-късно тя има друг ‘статусен’ пристъп. Термин за пристъп, който трае по-дълго от 30 минути. Именно в спешното лекарите искат да я поставят на лекарства. Семейство Фиджи се противят и опитват няколко други неща, но нищо не помага. Всеки две седмици, винаги късно сутринта, Шарлот получавала поредния пристъп, като един от тях трае цели четири часа.
Когато Шарлот става на 6 месеца родителите й започват да й дават лекарства по рецепта, но разбират, че това ще е краткосрочно решение. Лекарите казват че вероятно с възрастта пристъпите ще отшумят.
„Всички мислеха, че те просто ще изчезнат, защото тя се развива нормално. Тя беше щастливо, нормално дете”, казва Пейдж.
Но припадъците продължават и спасителните медикаменти, използвани за да ги потушат също така карат Шарлот да спре да диша.
След това, на 2 години – като по график – се задействат другите видове пристъпи. И нещата се влошават, Пейдж и Мат осъзнават, че макар че близначката на Шарлот, Чейс, се развива съвсем добре, Шарлот губи способността си да ходи и говори, да яде и пие. Пейдж й дава вода със спринцовка и я храни с биберон, за да поддържа живота й – единствения начин, чрез който Шарлот все още може да се храни.
„Започнахме да осъзнаваме, че тя не само губеше умения заради двучасовите припадъци”, спомня си Пейдж. „Тя имаше увреждане на мозъка”.
В търсенето си на решение, Пейдж научава за Дравет, но не е сигурна, че Шарлот го има. Пътуване до Чикаго с Шарлот при лекар потвърждава подозренията на Пейдж.
„Мисля, че това беше един от най-лошите отговори, но изпитах облекчение: Поне знаехме пред какво сме изправени”.
Пейдж настоява Шарлот да получи подходящите лекарства и да я подложат на строг хранителе режил с високо съдържание на мазнини и с ниско съдържание на въглехидрати, заради което Пейдж трябва да мери внимателно храните и да попълва екселска таблица с данни.
Храненията включват майонеза и олио и хот дог”, казва Пейдж.
За известно време храната контролира припадъците и Шарлот успява дори да не пие лекарства около три месеца. Но има последици. Този начин на хранене подсилва киселинността в тялото на Шарлот, което води до загуба на костна маса и тя развива остеопения. Непрекъснато я мъчат респираторни инфекции, ушни инфекции и инфекции на пикочния мехур.
И след това припадъците се връщат с пълна сила когато Шарлот е на 5 години. Променянето на храната не действа. Лекарството, което й дават не действа, дори и когато лекарите удвояват препоръчителната доза. Тя получава по 1200 силни припадъци на месец, плюс безброй други видове гърчове. Спасителните лекарства не са вариант.
„Лекарят каза ‘почти изчерпахме лекарствата” казва Пейдж.
Шарлот получава някои лекарства като последна инстанция, но те влияят зле на черния й дроб и не спират припадъците.
Именно по това време Мат предлага медицинска марихуана.
Без пристъпи след първата доза марихуана
Пейдж знае малко за медицинската марихуана и не е в настроение да учи повече. Тя е всъщност единственият родител на Шарлот, Чейс и сина им Макс, докато Мат е в чужбина и е на края на силите си. Казва му, че няма време да се бори със социалната стигма и да виси по опашки при двамата лекари, които е необходимо да препоръчат марихуана за дъщеря им.
„Ситуацията ми се стори като планина, която нямах нито времето, нито енегрията да изкача”, казва тя.
Тя иска да изчака Мат да се върне, но тогава ‘нещата станаха толкова страховити, че реших, че нямам избор”.
Пейдж се обажда във всеки диспансер и на всички отглеждащи растението, които успява да намери. Обажда се на лекари, които са благосклонни към медицинската марихуана, но малко от тях са склонни да поемат риска да лекуват 5 годишно дете след като няма научни изследвания за употребата на растението от деца. Само 35 от 108483 души с карти за ползване на медицинска марихуана в Колорадо са непълнолетни, и само пет са под 10 години.
„Хората бяха ужасени да я лекуват”, казва Пейдж. „Аз не спирах да настоявам. Обаждах се на всички и казвах „Дайте ми още пет контакта”. Отказвах да затворя преди да ми дадат още телефони. И накрая получих каквото търсех: Намерих двама лекари, които подписаха и се съгласиха да я лекуват”.
Единият е д-р Маргарет Гед, завършила Станфорд и с кабинет в Колорадо спрингс. Другият е Шакълфорд.
Шакълфорд е защитник на лечебните свойства на марихуаната и познанията му по темата са енциклопедични. Въпреки това той не я препоръча с леко сърце за Шарлот.
„Когато ме питат дали имах известно нежелание: Да, определено”, казва той. „В медицината, и аз мисля че е важно да кажем това – ние лекарите трябва да премерим потенциалните ползи спрямо потенциалните рискове. А ние определено не знаем много за въздействието на канабиса върху децата”.
Той проучва анамнезата на Шарлот, говори с невролога й в Колорадската детска болница в Орора. Лекарствата с рецепта явно повече вредят, отколкото помагат. Изготвяйки обичайния си анализ за риска и ползите, за да препоръча каквото и да било лечение, той застава на страната на марихуаната.
„Тя беше преживяла сърдечен арест от използваните от нея лекарства, предписани й за спиране на нелечимите припадъци”, казва Шакълфорд. „В нейния случай си струваше да се опита”.
Пейдж намира диспансер, който продава продукт с високо съдържание на CBD, и ниско на THC. И той беше изследван в лаборатория за коригиране на нивата на CBC, THC, токсините и пестицидите. На Пейдж това й харесва.
„Повечето медицинска марихуана не е изследвана”, казва тя.
В онзи ден тя купува канабис за $800, кара приятел да извлече CBD и да го смеси със зехтин и след това го дава да го изследват отново в лабораторията.
През февруари 2012 година, Шарлот получава първата си доза марихуана със зехтина под езика.
„Седем дни няма пристъпи още след този едва първи път”, казва Пейдж. „Давах й го по три пъти на ден. Много научно, методично и много умерено”.
Припадъците пак се появяват и Пейдж засилва дозата. Това помага, но марихуаната е скъпа. След около два месеца след започване на лечението с марихуана Пейдж получава обаждане от човек, с който е говорила няколко месеца по-рано при трескавото си търсене на помощ.
„Трябва непременно да се срещнете с Джоел Стенли”, й казва човекът.
Отглеждащите марихуана намаляват съдържанието на THC
По стечение на обстоятелствата, семейство Стенли работят по проект за премахване на психоактивния компонент в марихуаната – THC – от растенията, за да видят колко ефикасен може да е CBD без него. Те не се фокусират на пациенти деца, но са чели изследване, което разкрива надеждите, които CBD дава в лечението на здравни проблеми, включващи спастичност на мускулите и рак.
„Имаше наистина добра причина да преследваме не само THC, но също и CBD”, казва Джоел Стенли, чиято фирма също отглежда марихуана, но с по-високи нива на THC.
Пейдж се свързва с него и веднага го харесва.
„Той е много интелигентен. И има солидна научна подготовка. Той беше първият човек, когото срещах, който знаеше точно какво търся”.
Братята Стенли започват да отглеждат повече от растението, което при изследвания съдържа около 20 процента и 0.5 процента THC – явно марихуаната с най-високото съдържание на CBD в света, смята Станли.
През април 2012 г, братята Станли създават дружеството с идеална цел ‘Realm of Caring’, за да насърчават изследвания на медицинската марихуана и да направят продуктите си по-достъпни, особено за хората, които не могат да си я позволят. Днес ниската по отношение на THC, и висока на CBD марихуана представлява 75 процента от насажденията на братята Стенли.
„Ние не сме фармацевти”, казва Стенли, който е завършил Семинарията в Колорадо спрингс и започва да отглежда медицинска марихуана като бизнес начинание с петима от братята си. „В семейството ни няма лекари, но работим с повече от 10 лекари редовно за проследяване и, за да разберем какво става. Това е легитимно и жизненоважно във всяко отношение”.
Пейдж започва да получава лекарството за Шарлот през мрежата на дружеството Realm of Caring още в месеца на откриването на фирмата и се убеждава в силата на марихуаната в лечението на Дравет. Шарлот вече не пие лекарства по рецепта и сортът, наречен на нейно име не показва никакви странични ефекти.
„Лекарствата които изобщо й действаха бяха в много високи дози. Те бяха токсични за черния дроб”, казва Пейдж. „Контролираха припадъците за известно време, но тя не можеше да се движи, нито да ходи или говори. Невероятно ми се струва, че това лекарство без никакви отрицателни ефекти действа”.
Федералният закон забранява клиничните изследвания
Пейдж, Стенли и Шакълфорд ще се радват да видят и други деца, страдащи от Дравет или от други епилептични заболявания да имат достъп до ‘Мрежата на Шарлот’.
Но федералните закони за лекарствата правят това невъзможно, така че отчаяни родители се преместват в Колорадо – щат-пионер в употребата на медицинска марихуана, в който използването на марихуаната за лечебни цели сега е законно – и заживяват там, за да могат болните им деца да бъдат лекувани.
„Някои хора продават всичко и се местят в Колорадо, но не всеки може да го направи”, казва Стенли. Всеки ден ни се обаждат хора, които плачат и питат дали не можем по законен начин да им изпратим марихуана. Те са изпробвали всички фармацевтични лекарства”.
Федералните закони категоризират марихуаната като контролирано вещество от I списък, в същата категория като хероина, LSD и метаквалона – вещества, които се считат че не притежават никакви приемливи лечебни употреби и са с голям потенциал за злоупотреба. Това забранява всяка възможност за разпространението на ‘Мрежата на Шарлот’ отвъд границите на щата, прави почти невъзможно лекарството да се изследва във вида широкомащабни клинични изследвания след които традиционните лекарства с рецепта излизат на пазара, и дори затруднява пълното разбиране на това как марихуаната намалява пристъпите.
„Някак тъжно е, че в момента що се отнася до клинични изпитания и одобрени от Агенцията за храните и лекарствата (FDA) изследвания, в САЩ правителството не е на място, за да позволи това да се случи”, казва Стенли. „Това е много обезсърчаващо. Иска ни се да можехме да го отглеждаме на полето, както се отглежда царевицата, и ако можехме, щяхме да го доставяме на всеки който се нуждае от растението”.
Така че те разчитат на собствени изследвания.
„Те не се провеждат по одобрена от FDA програма, но това прави ли ги по-малко легитимни?, пита станли. „Правим всичко по силите си за да разберем научно какво е това, как действа и всички съединения до едно в лекарството ни”.
Катрин Джейкъбсън, учен изследовател от Станфордския университет и майка на момченце с тежка епилепсия заедно с Бренда Портър провеждат проучване за родители, чиито деца се лекуват с ‘Мрежата на Шарлот’. Според непубликуваните им заключение, 84 процента от 19те интервюирани родители съобщават за намаляване честотата на припадъците на децата си. Още обективни изследвания са необходими, заключават те, но Джейкъбсън с радост би опитала ‘Мрежата на Шарлот веднага.
„Макар че мисля, че лекарството може да помогне на сина ми, аз нямам достъп до него тук в Калифорния. И той продължава да има неконтролируеми пристъпи”, пише тя в имейл. „Именно затова Шарлот и всички други деца в Колорадо имат такъв голям късмет. Никой друг няма достъп до лекарството и тези деца продължават да страдат, въпреки че има решение за тях”.
Животът вече е много по-спокоен за семейство Фиджи
Шарлот винаги ще страда от Дравет и заради малкото задълбочени изследвания на ‘Мрежата на Шарлот’ няма начин да се каже дали това лекарство ще е ефикасно в дългосрочен план, нито какви, ако изобщо някакви, проблеми може да причини то.
„Ето защо настояваме за изследвания”, казва Пейдж.
Но имайки предвид състоянието на Шарлот преди, Пейдж и Мат Фиджи поеха риска и са въодушевени от направеното от растението за детето им и за другите деца, които го използват. А Пейдж ще обори всеки, който възрази срещу това неконвенционално лечение.
„Вижте, това действително се случва с нея”, казва Пейдж. „Терапията действа. Тя яде, пие, спи по цяла нощ – това е нечувано при тези деца”.
Подобните на аутизъм симптоми на Шарлот, най-вероятно от изписаните й лекарства, която тя пиеше, също се изчистиха.
„Тя просто се самонараняваше все едно не изпитваше никаква болка”, казва Пейдж. „Сега е спокойна”.
Всъщност, животът е много по-спокоен за семейство Фиджи, откакто Шарлот започва да взима нареченото на нея лекарство. Близначката й Чейс страдаше най-тежко от катаклизмите, казва Пейдж.
„Те бяха най-добри приятелки; Чейс загуби сестра си”, казва Пейдж. „Когато Шарлот имаше припадъци те бяха шумни и яростни. Чейс идваше, целуваше я и казваше „Слушай, не умирай тази вечер. Сладки сънища”. Ето какво преминава през ума на това 5 годишно момиченце”.
Сега Чейс е като каката, която помага в грижите за Шарлот. Макс знае какво да прави, ако Шарлот получи пристъп.
„Наложи им се да пораснат бързо”, казва Пейдж.
Докато Пейдж разказва историята за Шарлот, момиченцето си играе с ‘говорещото’ устройство. Натиска го за да произнесе името й. Отново докосва екрана и пуска песен Зазвучава „Удивителна (божия) милост” (Amazing Grace).
Барб Котър
Източник: Medicinal marijuana stops seizures, brings hope to a little Black Forest girl, 10 June 2013
Снимка: kushing.com
Прочетете още статиите:
Медицинската марихуана лекува рак
Аутизъм: ‘Как храната излекува сина ми’
Важно
Сайтът „Здрави всеки ден” ви предоставя информация, открития и последни новини на медицински теми от редица американски и други здравни сайтове и източници. Материалите са с образователна цел и са насочени да ви държат информирани за важни открития и факти, свързани с човешкото здраве. Те не са насочени да диагнозират, лекуват или предотвратяват което и да било заболяване. Те не могат да заменят съветите и препоръките на личния ви лекар или на други специалисти в областите, в които вие евентуално се нуждаете от лечение.
Ето защо, „Здрави всеки ден” ви препоръчваме да не се самолекувате, следвайки информацията, дадена в материалите на сайта, както и винаги да се консултирате с опитен лекар, който най-добре познава състоянието ви, преди да предприемете каквото и да било лечение, произтичащо от настоящата или от останалите статии в сайта.
Надяваме се да ви бъдем полезни.
Бъдете здрави
Очаквайте още полезни статии за това как да поддържаме здравето си, как да не остаряваме и как да се предпазваме от болестите.
Ако статията ви харесва, молим ви да я споделите. Някъде някой може да се нуждае именно от тази информация.
Авторски права и ограничения свързани с тях
zdravivsekiden.com дава право на Потребителите да ползват всички услуги, които са предоставяни в Сайта само за лични нужди с нетърговска цел, при условие, че не се нарушават авторските права на zdravivsekiden.com или на трети лица, свързани пряко или косвено с материалите на Сайта. Не се разрешава материалите на този Сайта да се променят по никакъв начин, нито да бъдат копирани, публично разпространявани или раздавани за каквато и да било обществена или търговска цел. Употребата на публикуваните в този интернет Сайт материали в други сайтове е забранена.
Материалите на този Сайт са под закрилата на закона за Авторското право и сродните му права и всяка непозволена употреба може да бъде нарушение на авторско право, права върху търговски марки или други законови разпоредби.
zdravivsekiden.com си запазва правото да преотстъпва правата за публикуване на материали и всякакви части от информацията на Сайта, на трети лица при допълнително сключен договор, уреждащ правата и задълженията, в писмена форма между zdravivsekiden.com и лицето, публикуващо информацията.
Здрави всеки ден
